אפידרמוליזיס בולוזה EB
אפידרמוליזיס בולוזה(EB) והחבישות החדשות בישראל שכבר עוזרות לעשרות מטופלים
אפידרמוליזיס בולוזה - EB - היא מחלה תורשתית הגורמת בין השאר לעור שברירי, שלפוחיות וגרד. מאחר שהמטופלים מתמודדים עם חבישה יומיומית, ארוכה ומתישה של הפצעים, כדאי להכיר את החבישות שיכולות לשפר את איכות החיים משמעותית.
>> חיפשת רופא / אחות מומחים לטיפול בפצע? התקשרו עכשיו >> 08-6386414
אפידרמוליזיס בולוזה, המוכרת גם בשם תמס בועתי של העור, היא מחלה תורשתית מולדת נדירה. היא נובעת מפגם גנטי אשר כתוצאה ממנו שכבת האפידרמיס העליונה נפרדת משכבת הדרמיס העמוקה ובין שתי שכבות העור נוצרות שלפוחיות. השלפוחיות יכולות להופיע בכל חלקי הגוף כתוצאה ממגע קל, לחץ או שפשוף, שכן בשל הפגם הגנטי העור מאוד שברירי ועל כן נקרע מכל סוג של חיכוך או פגיעה. מדובר במחלה נדירה ששכיחותה היא אחת ל- 50,000 לידות כאשר ניתן לסווג את המחלה לשלושה סוגים עיקריים בהתאם לחומרת התסמינים.
סוגי ה- EB
תמס בועתי של העור הוא שם גנרי לשורה שלמה של תופעות המאופיינות עם היווצרות שלפוחיות על העור בעת מגע קל בלבד. ניתן לסווג אותן על פי הסוגים הבאים:
- Epidermolysis Bullosa Simplex - סוג אשר מאופיין עם שלפוחיות גדולות ולהן נוזל חסר צבע. השלפוחיות מופיעות בעיקר בידיים וברגליים כאשר חלק מהחולים יסבלו גם מפגיעה בציפורניים. בסוג זה לא נותרות צלקות על העור ולא נגרמים שינויים בפיגמנטציה שלו.
- Junctional Epidermolysis Bullosa - סוג זה מופיע כבר בלידה ונחשב לקטלני. הוא בא לידי ביטוי בריבוי שלפוחיות על כל חלקי הגוף. אחוז ניכר מהחולים בסוג זה של המחלה סובל גם מפגיעה במערכת העיכול ומומים נוספים כמו למשל חוסר שיניים או חוסר ציפורניים.
- Dystrophic Epidermolysis Bullosa - בסוג זה של המחלה החולים יסבלו משלפוחיות לצד פגיעה בוושט, מה שעשוי למנוע מהם לאכול באופן רגיל. על פי רוב השלפוחיות יחלימו בצורה איטית או שלא יחלימו כלל, כאשר החולים יסבלו מהצטלקות בשכיחות גבוהה ומנטייה לזיהום. סוג זה מאופיין עם דלקת כרונית, עם גידולים ועם אחוזי תמותה גבוהים בגיל צעיר.
>> להתמודדות ודרכי טיפול חדשניות לחצו כאן <<
מה אפשר לעשות כדי לחיות טוב יותר עם המחלה?
EB נגרמת כתוצאה מהיעדר חלבון חיוני בגוף אשר הופך את העור למאוד רגיש למגע. השלפוחיות אשר מופיעות על העור מאוד כואבות וללא הטיפול המתאים אף עלולות להזדהם בקלות. לכן כדי להתמודד טוב יותר עם המחלה יש לפעול על פי ההמלצות הבאות:
- לשמור על היגיינה מרבית ולהתרחק ממזהמים
- לחבוש את הפצעים באופן שיספוג את הנוזלים, ימנע את הזיהום וירפא את הפצעים
- להגן על אזורים רגישים על ידי חבישת כפפות וריפוד סביב המרפקים והברכיים
- להימנע מבגדים צמודים, נעליים קשות, תפרים פנימיים או תגיות
- לרפד משקפי ראייה כדי להגן על האוזניים והאף
- לשמור על תזונה בריאה ועשירה בקלוריות וחלבונים
- להימנע מחשיפה לטמפרטורות גבוהות
- לשמור על לחות העור על מנת להפחית את תחושת הגירוד והחיכוך ולמנוע סדקים
כמו כן מומלץ להיוועץ ברופא מומחה לטיפול בשלפוחיות ולפתח תחביבים אשר אינם כוללים מגע ולו רק כדי להימנע מגרימת נזק לעור.
** למידע נוסף על החבישות והיכן ניתן להשיג צרו קשר ב 03-5329157 **
2 מוצרים חדשים בישראל שכבר מסייעים לעשרות מטופלים
היות ותופעת הלוואי העיקרית של EB היא הופעת שלפוחיות על כל הגוף או על חלקים ממנו, הסובלים מן המחלה יתקשו לבצע פעילויות יומיומיות שגרתיות. לכן אחד הטיפולים המומלצים למניעת טראומה או לטיפול בשלפוחיות קיימות הוא חבישות. ישנן 2 חבישות אשר
כבר היום מסייעות למאות מטופלים בארץ ובעולם והם מפילקס טרנספר ומפיטל.
מפיטל (MEPITEL) היא חבישה העשויה מסיליקון עדין הפועלת בטכנולוגית Safetac® בעלת הרשת הפתוחה המאפשרת העברת הפרשות לחבישה המשנית. החבישה נוחה וגמישה ומתאימה לפצעים באזורים קשים לחבישה. ניתן להסיר בקלות, ללא כאב ויעילה בניקוז פצעים. ע"פ עדויות מטופלים החבישה נדבקת היטב לפצע ויחד עם זאת מוסרת בקלות בלי לפצוע מחדש את העור כך שהפצע יכול להחלים ומאוד יעילה בניקוז הפרשות הפצע.
מפילקס טרנספר (MEPILEX TRANSFER) היא חבישה השומרת על סביבת ריפוי מיטבית ומאפשרת לנקז את ההפרשות מהפצע החוצה בתנועה חד כיוונית. לחבישה יש שכבת דבק אטומה אשר מקטינה את הסיכון לזיהום ומונעת מההפרשות לדלוף אל העור הבריא ולהזיק לו. ע"פ עדויות מטופלים: החבישה מוסרת בקלות ללא כאב, נדבקת לפצע בקלות, דקה ועדינה, ולכן כמעט שאינה נראית תחת הבגד, מצויינת להדבקה במקומות גדולים וקשים לחבישה כגון בטן, ישבן.
החבישות זמינות במגוון גדלים
ליעוץ מיידי ומידע על זמינות החבישות התקשרו עכשיו 03-5329157